Častni gost je bil dr. Aleš Musar, soprog predsednice Republike Slovenije, saj njegova osebna izkušnja z rakom ter njegovo predano ozaveščanje – zlasti med moškimi – pomembno prispevata k širjenju glasu odgovornosti, povezanosti in poguma. Z nami sta bila tudi starša našega kolesarskega šampiona Tadeja Pogačarja, Marjeta in Mirko, ki vodita Fundacijo Tadeja Pogačarja, katera pomaga tudi onkološkim bolnikom.

FarmaForum je bil sponzor dogodka.

Vse več bolnikov, premalo denarja, ugotavljanje, ali se nova, draga zdravila splačajo, proračuni so omejeni, še posebej, ker se trenutno več denarja namenja obrambi. Rak je v Sloveniji velik problem, inicidenca narašča, rak povzroča kar 29% smrti na leto in slednje je precej večje letno povprečje kot v EU (23%). Slovenija dosega dobre rezultate, čeprav za zdravljenje raka porabi le približno 5% celotnega proračuna za zdravstveno varstvo (povprečje EU je 7%), kaže analiza IHE.

To so glavne ugotovitve dr. Thomasa Hofmarcherja, ki je na Tribuni upanja, tradicionalnem dogodku z združenji bolnikov in strokovnjaki s področja onkologije, predstavil primerjalno poročilo za raka s poudarkom na Sloveniji. Vsakoletno evropsko poročilo za evropske države Cancer Comparator Report sicer IHE, švedski inštitut za zdravstveno ekonomiko, katerega glavni raziskovalec je dr. Hofmarcher, izdaja že od leta 2005.

Podatke dr. Hofmarcherja so pokomentirali sogovorniki na okrogli mizi, med katerimi je bil tudi dr. Aleš Musar, soprog predsednice RS, ki ima tudi sam osebne izkušnje z rakom. Da Slovenija onkološkim bolnikom nudi vsa sodobna zdravila in zdravljenja na stroške zavarovalnice, so se strinjali sogovorniki: Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, prof. dr. Janja Ocvirk, specialistka internistične onkologije in strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana, Tamara Petrun, specialistka onkologije z radioterapijo in predstojnica Oddelka za onkologijo UKC Maribor, doc. dr. Barbara Perić, specialistka onkološke kirurgije in vodja evropske iniciative EUnetCCC za vzpostavitev evropske mreže celovitih onkoloških centrov, dr. Tanja  Španić, izvršna direktorica Združenja EuropaDonna Slovenija, Ana Žličar, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije in Matej Pečovnik, predsednik Slovenskega onkološkega društva za moške Onkoman. S svojim znanjem, zgodbami, izkušnjami in mislimi so razkrili mnoga ozadja, zakaj je Slovenija uspešna in kje nas čaka še mnogo dela. Častna gosta na letošnji tribuni sta bila tudi starša našega kolesarskega šampiona Tadeja Pogačarja, Marjeta in Mirko Pogačar, ki vodi Fundacijo Tadeja Pogačarja, ki pomaga tudi onkološkim bolnikom.

”Eden najpomembnejših podatkov letošnjega poročila Registra raka je, da bo med rojenimi leta 2022 do svojega 75. leta za rakom predvidoma zbolel vsak tretji Slovenec. Te številke niso le statistika, temveč zgodbe posameznikov iz naših družin in soseščin, ki nas opominjajo, da je rak resen družbeni izziv.”

Število novih primerov raka v Sloveniji se je od leta 1995 skoraj podvojilo. Incidenca se je povečala povsod po Evropi, vendar je stopnja rasti v Sloveniji opazno višja kot v mnogih primerljivih državah, je povedal dr. Hofmarcher. “Posledica visoke incidence je seveda visoka umrljivost. Leta 2022 je Slovenija zabeležila tretjo najvišjo stopnjo umrljivosti zaradi raka v Evropi, merjeno na 100.000 prebivalcev. To je nedvomno skrb vzbujajoče. Vendar je treba na to gledati tudi skupaj s pozitivnim razvojem: stopnje preživetja raka v Sloveniji so se znatno izboljšale,” je dejal Hofmarcher.

Slovenija je v marsičem svetla zvezda Evrope

Inštitut IHE se sicer bolj osredotoča na analizo uporabe onkoloških zdravil, saj je v zadnjih treh desetletjih na trg prišlo skoraj 200 novih onkoloških zdravil. Iz podatkov, ki jih je analiziral dr. Hofmarcher, je Slovenija prava zvezda. Po dostopnosti do zdravil je dohitela in prehitela celo  države, kot sta Portugalska in Nizozemska.

Slovenija je odlična tudi pri načrtih; imamo vse strateške dokumente zgledno narejene in celo učimo druge, kako se jih naredi; malce manj uspešni smo pri realizaciji teh načrtov. “Podatki, ki jih posreduje Slovenija, so kar kakovostni, a nekonsistentni, saj jih Slovenija ne spremlja in objavlja za vsako leto in tako se ne ve natančno, kako porabite sredstva in kakšna natančno je uspešnost,” je dejal in dodal, da so taki podatki že bili objavljeni za leti 2020 in 2021, torej je sledenje možno vzpostaviti.

Kako bi lahko preprečili vse več raka,

Za povečano incidenco raka v Sloveniji je več dejavnikov. Za polovico povečane incidence je krivo staranja prebivalstve, so pa še drugi vzroki, je pojasnila prof. dr. Janja Ocvirk. Nacionalni register raka aktivno beleži vse primere, zajema pa tudi nemelanomske kožne rake, ki nimajo velike smrtnosti, prispevajo pa k višji incidenci. Kaj bi po njenem lahko naredili za preventivo? Res lahko veliko naredimo že sami. “Morali bi še poudarjati zdrav način življenja, poleg gibanja tudi prehrano, ker se pri prebivalcih Slovenije še zmeraj pojavlja prekomerna teža. Zelo je zakoreninjen tudi alkoholizem, vse to pa so dejavniki tveganja za bolezen,” je opozorila prof. Ocvirk.

Presejalnih programov se je treba le udeležiti

Trije organizirani presejalni programi, za raka dojke, debelega črevesa in danke ter materničnega vratu so naredili veliko dobrega, zaradi njih je bilo odkritih mnogo rakov v zgodnji, ozdravljivi obliki.  V Sloveniji je odzivnost dobra, a še vedno ne optimalna, kot bi si želeli. “Tudi sam sem v program SVIT vključen od 50. leta, sem torej med 60% ljudi, ki se odzovejo na vabilo, toda ta odstotek se mi ne zdi dovolj dober,” je dejal dr. Aleš Musar, soprog predsednice RS, podjetnik, ki je imel tudi sam izkušnjo z rakom.

Dr. Musar je namreč eden od 1.600 moških, ki so jim letos diagnosticirali raka prostate. “Imel sem srečo, ker je bil pravočasno odkrit, zato je najboljši nauk moje osebne zgodbe ta, da zaradi tega nimam velike zgodbe,” je dejal. Verjame, da je za finančno breme družbe zaradi raka veliko bolje, da jih odkrivamo zgodaj, kot da se zdravljenje vleče mesece. “Pozdravljam presejalni program PETER za zgodnje odkrivanje in zdravljenje raka prostate, ki se vzpostavlja, in pozivam vse moške, da se v čim večjem številu odzovejo na vabilo, ko ga bodo dobili,” je dejal dr. Musar.

Združenja bolnikov so zelo močna pri ozaveščanju

Slovenska združenja bolnikov z rakom predano in vztrajno o možnostih preprečevanja raka in zmanjšanja tveganja, da do njega sploh pride. Mnogo pretehtanih in domiselnih kampanj pravkar poteka v javnosti. Kako se ljudje nanje odzivajo? Rezultatov kampanje se seveda ne da ocenjevati čez noč. V Društvu onkoloških bolnikov Slovenije, ki ga vodi Ana Žličar, so se ozaveščanja moških lotili že leta 2017 z akcijo Pravi moški. V kampanji so se osredotočali na moške, ki težje govorijo o svojih težavah. Opozarjali so, kako pomembni so prehrana, gibanje in pozornost na spremembe v telesu. Lani in letos pa izvajajo kampanjo Kjer je dim, je tudi pljučni rak, saj je breme tega raka res veliko. “Tokrat smo se osredotočili na ženske, med njimi je rast števila primerov pljučnega raka skrb vzbujajoča. Kampanja ne presoja in ne obsoja, samo opozarja, da je vsak odgovoren tudi za lastno zdravje. Če nekdo kadi, naj bo pozoren na zgodnje simptome, ki kažejo, da je s pljuči nekaj narobe. Poudarjamo, da je kajenje zasvojenost in jo je težko opustiti, ampak bitka z boleznijo je še težja,” je poudarila Ana Žličar.

Slovensko onkološko društvo za moške Onkoman vselej preseneti s kontroverznimi kampanjami, letos pa so poskušali delovati bolj na čustva. “Letos nagovarjamo ljudi s kampanjo Pošlji SMS fotru. Zlasti zaradi te besede smo deležni kritik. Ampak izbrali smo jo zato, ker nagovarja mlade, da spodbudijo k pregledom svoje očete,” je dejal predsednik društva Matej Pečovnik. Moškim poskušajo dopovedati, da presejalni program ni velik poseg v telo, lahko pa reši življenje. S sodelovanjem v presejalnem programu je rak odkrit prej, zdravljenje manj agresivno, kakovost življenja po zdravljenju pa boljša.

Po mnenju dr. Tanje Španič, izvršne direktorice Združenja EuropaDonna Slovenija so odzivi na presejalne programe res dobri, treba pa je uvajati nove za tiste vrste raka, kjer nam ne gre tako dobro: na pljučih, prostati in druge, ki jih še ne odkrivamo uspešno. “Tisto, kar naredimo danes, lahko rezultat pričakujemo v naslednjih desetih letih. Poleg tega moramo izobraževati otroke, ker starejših ne bomo spremenili,” je prepričana.

Treba bo okrepiti onkologijo. Kako?

Raka imamo in ga bo vse več in treba bo okrepiti onkologijo, oskrbo bolnikov, diagnostiko in zdravljenje, so poudarili sogovorniki. Slovenija sicer za oskrbo raka porabi 5% vsega denarja, namenjenega zdravstvu, a manj kot je povprečje Evrope (7%). Pri porabi smo učinkoviti, je pokazalo Hofmarcherjevo poročilo. “Bolniki dobijo optimalno zdravljenje in preživetje, storitve pa so podcenjene in to se kaže v rdečih številkah,” je razlog tega, da je slovenska onkologija pri denarju “učinkovita” komentirala prof. Janja Ocvirk, strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana. Največje težava so kader in prostori. “Učinkovitost je posledica truda ljudi. Kader, ki ga imamo, naredi več, kot bi smel, nimamo pa dovolj časa za pogovore in za celostno oskrbo bolnikov,” je povedala.

Kot je še priznala, v onkološki dejavnosti niso bili pripravljeni na tako širitev, kot jo je prinesel razvoj, zlasti razširitev možnosti za diagnostiko. “Srečujemo se s prostorsko stisko, tudi pri tehnologiji želimo iti v korak s časom. Manjka vseh kadrov. Evropske številke lepo kažejo, da je onkoloških internistov v Sloveniji pol manj, kot bi jih potrebovali,” je dejala. Izrazila je skrb, da bomo imeli dostopna vsa zdravila in tehnologijo, ne pa kadra.

Da smo po dostopnosti do zdravil in zdravljenja primerljivi z najbogatejšimi državami v Evropi se je strinjala tudi dr. Tamara Petrun, vršilka dolžnosti predstojnice Oddelka za onkologijo UKC Maribor. Vse te dosežke moramo po njenem negovati, a za to potrebujemo dovolj kadra. Kot je dejala, število zdravnikov in medicinskih sester ne raste premosorazmerno. “V UKC Maribor smo trenutno štirje radioterapevti, za nami je devet specializantov, tako da nas ne skrbi. Primanjkuje pa onkologov internistov, paliativno medicino je treba razširiti, potrebujemo negovalne bolnišnice. Drugo leto bomo odprli kliniko za onkologijo, a nimamo srednjih medicinskih sester, kadra ni niti na trgu. Zakaj? Ker smo jim odvzeli kompetence in s tem razvrednotili njihovo delo. Maribor je blizu Avstrije, mlade sestre odhajajo tja ali v trgovine, kjer dobijo dodatke in 13. plačo. Veliko jih gre naprej študirat. Imamo veliko diplomiranih medicinskih sester, te pa bodo morale opravljati tudi delo srednje medicinske sestre. Okrepiti moramo kader, saj če ne bomo varovali zaposlenih, tudi bolnikov ne bomo mogli. Če je moj sodelavec tako izčrpan, da dela ne zmore več, je manj produktiven, odnosi med nami se poslabšajo in to je velik izziv,” je odločno dejala.

Dr. Barbara Perić pa meni, da lahko veliko premaknemo z reorganizacijo dela po bolj sodobnih principih. Meni, da se je financiranje segmentov onkologije vseeno spremenilo in rezervo imamo v zdravstvenem kadru. “Z reorganizacijo dela bi lahko dosegli premike, potrebovali pa bomo veliko podpore predstavnikov bolnikov. Eden od možnih ukrepov bi bil na primer, da sledenja z rednimi pregledi pri ženskah z zgodnjim rakom dojke ne izvaja specialist onkologije, ampak jih na pol leta opravlja diplomirana medicinska sestra. To so pomembni koraki, vsak nekaj prispeva v mozaik in lahko naredijo veliko razliko,” je poudarila dr. Perić.

Kot je dejala, imamo tudi realne podatke o kakovosti zdravljenja, obstajajo za kožni melanom, prihajajo tudi objave iz registra raka dojke, črevesa in danke. Na te podatke se lahko nasloni tudi vse nadaljnje načrtovanje, od porabe zdravil do obravnav. “Strinjam se, da za bolnike po zdravljenju ni ustrezno poskrbljeno, vzpostaviti je treba program, kam jih napotiti, če se znajdejo v stiski več let po zdravljenju. Da bodo znali poskrbeti zase, ne da se onkologija ukvarja z njimi, ker se mora posvetiti trenutnim bolnikom.”

Predsednica EuropeDonne dr. Tanja Španić je povedala, da ima Slovenija ogromno odličnih strateških dokumentov, ki jih predvidevajo politike na področju onkologije, slabši pa smo pri implementaciji. Kaj bi lahko naredili boljše? “Usmeriti bi se morali na zdravila, ki obetajo, da so bolj učinkovita. Ni treba, da vse dobimo jutri, ampak se skupaj vprašajmo, kaj res potrebujemo,” je dejala. Politika bi pri tem morala bolj poslušati stroko, meni Španićeva, pogledati ocene evropskih združenj o klinični učinkovitosti zdravil in se potegovati za tista, ki so bolj učinkovita. Po njenem bomo morali tudi več vlagati v preventivo, kodeks jasno kaže, katere vrste raka lahko preprečimo. “Če jih zgodaj odkrijemo, bo ostalo več sredstev za tisto, kar potrebujemo. Preskok ni odvisen od raziskovalcev, amak od odločevalcev,” je opozorila.

Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, pa je izpostavila, da je težava slovenske onkologije, da nimajo vsi bolniki enakega dostopa do enakovredne obravnave pri enaki diagnozi, zdravljenje je preveč razpršeno. “Premisliti je treba, kaj centralizirati, kaj pa lahko delajo druge bolnišnice. Ni vseeno, ali zboliš na Koroškem ali v Ljubljani in kje se zdraviš,” je dejala.

“Bolniki s krvnimi raki in limfomi smo imeli veliko srečo kot društvo, ker smo imeli za sogovornike odprte strokovnjake na oddelkih, ki so prepoznali moč naše organizacije in pomoči. Dosegli smo nove prostore oddelka za hematologijo, nove naprave in zdravila, predvsem pa odlične podporne programe, ki dopolnjujejo zdravstveni sistem. Celostna rehabilitacija je dostopna takoj, brezplačno in brez čakalne dobe, pomaga nazaj na delo in živeti z boleznijo. Še vedno pa nam manjka celostna obravnava, da je že v okviru diagnoze na voljo rehabilitacija, podporne terapije, ki pomenijo uspešnejše zdravljenje. To bi lahko zmanjšalo umrljivost,” je prepričana. Po njenem organizacije bolnikov ne dosežejo najbolj ranljivih, ker jih ti ne znajo ali ne želijo poiskati. Dosežejo jih proaktivni bolniki, ki se znajo postaviti zase. “Naš krog pa je dobro sklenjen, ker se strokovnjaki zavedajo naše vloge, kakovosti podpornih programov, zato poskušajo bolnike tudi sami usmeriti k nam,” je dejala Modic.

Zgodnje odkrivanje rešuje življenja – dokaz tudi osebna izkušnja dr. Aleša Musarja

Dr. Aleš Musar, soprog predsednice RS je eden izmed 1.600 letošnjih moških z diagnosticiranim rakom prostate, je razpravo odprl z osebnim pogledom na pomen presejalnih programov. Kot je poudaril, njegova zgodba pravzaprav ni dramatična  – prav zato, ker je bil rak odkrit zgodaj.

“Imel sem srečo, ker je bil rak odkrit pravočasno. Najboljši nauk moje zgodbe je ta, da nimam veliko zgodbe – ker so jo presejalni programi preprečili.”

Dr. Musar je pozdravil nov presejalni program Peter v nastajanju, ki bo namenjen zgodnjemu odkrivanju raka prostate, ter izpostavil, da je odzivnost moških še vedno prenizka. Poleg zdravja pa mu je diagnoza dala tudi širši uvid:

“Rak mi ni drastično spremenil zdravja, mi je pa dal razmislek o odgovornosti v javnem komuniciranju. Moramo krepiti zaupanje v znanost in zdravnike – to je pomemben del ozdravitve.”

Življenje po raku in vračanje na delo

Stopnje preživetja posameznih bolnikov se daljšajo, k sreči pa imamo zaradi odkrivanja raka v zgodnjih oblikah, dobre dostopnosti do zdravil in zdravljenja vse več ozdravljenih, zazdravljenih ljudi, ki se vračajo v službo, v vsakdanje aktivnosti.

“Največji strah bolnikov, ki se vračajo na delo, je, ali bodo zmogli. Pogosto je bolnik, če je dobro pripravljen na vrnitev in pozitivno naravnan, hitro znova produktiven, celo bolj kot prej. Starejši se morajo po zdravljenju tudi soočiti z nadaljevanjem življenja. Najtežje pa je za mlajše, ki so sredi šolanja, iztrgani iz okolja,” je o vračanju v življenje po zdravljenju dejala Kristina Modic. Tako kot je drugačno zdravljenje in potrebe teh mlajših ljudi, so drugačne tudi potrebe pri vračanju v življenje. “Sistem bi moral bolj slediti potrebam, bolnike bolje pripraviti, vzpostaviti pot za človeka, ki se vrača v okolje, da se ga opolnomoči. Pričakujemo, da bodo živeli dolgo, koristni sebi in družbi, a za to je treba napeti vse sile. Za otroke je poskrbljeno, za druge pa ne. S preventivo lahko človek ostane v sistemu. Za to se morajo truditi stroka, združenja bolnikov, odločevalci in bolniki sami. Veliko je namreč dolgotrajnih posledic, ki lahko ponovno ogrozijo življenje,” je poudarila Modic.

Z njo se strinja tudi Tamara Petrun. Po ozdravitvi se denimo bolnica z rakom dojke vrne v socialno mrežo, ki jo je imela pred zdravljenjem. Ob tem se moramo vprašati, koliko je na to pripravljena sama in koliko njena okolica, denimo delodajalec. “Poskrbeti moramo, da se bodo bolniki lahko vrnili v delovno okolje, če so tega zmožni, in da bo na to pripravljena tudi družba. Zagotoviti jim je treba podporo, ne le v društvih, ampak na ravni vse države,” je dejala. Onkološki bolniki so po njenem najbolj potrpežljivi in močni ljudje, ker se ves čas zdravljenja borijo, ko zaključijo zdravljenje, pa so prepuščeni samim sebi. “Če bomo poskrbeli zanje, bo manj bolniških in bo dobro za vso družbo. Enako je z negovalnimi bolnišnicami, ko je bolezen neozdravljiva in bolnik v nekem določenem obdobju ne more skrbeti zase. Poskrbeti moramo, da takrat oskrba ne bo zgolj finančno breme svojcev,” je prepričana.

Pravica do pozabe ni bila lahko pridobljena

Diagnoza raka ne prizadene samo zdravja, sploh mlade ljudi spremlja do konca življenja in lahko povzroča številne prepreke, na primer finančne. Za mnoge “nekdanje” bolnike so otežena sklepanja zavarovanj in najem posojil. “Francija je prva sprejela Zakon o pravici do pozabe, ki omogoča bolnikom po raku enak dostop do finančnih instrumentov kot zdravim ljudem. Tudi pri nas v Sloveniji so to vsi razumeli, a ni bilo politične volje za sprejetje takega zakona. Zato smo društva združila moči in zakon spravila skozi parlamentarno proceduro,” je zgodbo o letos uzakonjeni pravici do pozabe povedala Tanja Španić. Pri nas se posamezniku, ki je prebolel raka, diagnoza sicer ne izbriše, vendar banke tega podatka ne smejo več upoštevati, ker je diskriminatoren. “Diagnoza ne sme biti ovira pri nadaljnjem življenju. Na srečo politika vseeno ima posluh pri takih vprašanjih,” je povedala Španić.

Kaj lahko storimo takoj? Lahko uporabimo, kar že imamo

Oskrba bolnikov z rakom se izboljšuje vsak dan, tudi če izboljšave niso vselej vidne takoj. “V primerjavi z generacijo vaših staršev ali starih staršev so vaše možnosti za preživetje raka danes bistveno večje. Vendar ne smete čakati, da se rak pojavi. Preprečevanje je pomembno. Zdrav življenjski slog zmanjšuje tveganje. Presejalni programi rešujejo življenja. Ko prejmete povabilo za presejanje, se ga udeležite! Zgodnje odkrivanje naredi največjo razliko. Rak ni več sinonim za smrt. Ne, če ga odkrijemo zgodaj in zdravimo takoj,” je v zaključku dr. Thomas Hofmarcher odgovoril na vprašanje, kaj bi glede na podatke, ki jih je videl in analiziral za Slovenijo, svetoval državljanom.

Dogodek pa je zaključil dr. Aleš Musar. “Tribuna upanja si res zasluži svoje ime. Njen naslov je sicer Slovenija zmore do najboljše onkološke oskrbe v Evropi!, a tam še nismo. Slovenija ima dober sistem, nima pa najboljšega. Na poti je še nekaj težav, ki jih moramo odpraviti. Pot do nekaterih rešitev bo trajala desetletja, presejalni programi pa so že tukaj, samo udeležiti se jih je treba. Ključno je zaupanje, da lahko pridemo od dobrega sistema k najboljšemu. Današnja tribuna pa je bila en korak na tej poti,” je v zaključku dejal dr. Musar.

Tribuna upanja gostila tudi starše najboljšega kolesarja na svetu

Na povabilo na Tribuno upanja sta se odzvala tudi starša Tadeja Pogačarja, našega kolesarskega šampiona, Mirko in Marjeta Pogačar. Pogačarjeva vodita fundacijo Tadeja Pogačarja, ki pomaga tudi onkološkim bolnikom. “Pripravljeni smo in želimo sodelovati tudi pri preventivi, zato smo veseli, da smo danes tukaj,” je zbranim povedal Mirko Pogačar. Kot je povedal, je imel Tadej težko izkušnjo z rakom že zelo zgodaj, ko je mati njegove zaročenke Urške umrla za rakom. Tadej in Urška sta se sprva odločila ustanoviti fundacijo v Kaliforniji. Ker pa je bilo vse skupaj predaleč, je ugasnila, a ideja je ostala. Po poplavah leta 2023 je Tadej ustanovil fundacijo za pomoč poplavljencem, pozneje pa je pomoč namenil Junakom tretjega nadstropja. “Letos smo podelili 35 štipendij dijakom in študentom z rakom ali po zdravljenju, a se zavedamo to je samo gašenje požara, zato smo pripravljeni sodelovati tudi pri preventivi,” je društvom in strokovnjakom podal roko Mirko Pogačar.