Ljubljana, 21. junija - Društvo distrofikov Slovenije bo ob današnjem svetovnem dnevu Amiotrofično lateralne skleroze (ALS) organiziralo spletno predavanjem z naslovom Novosti glede zdravljenja ALS, v katerem bodo skupaj s povabljenimi predavatelji predstavili nova odkritja s področja zdravljenja in lajšanja bolezni.

ALS je hitro napredujoča in za zdaj tudi neozdravljiva nevrološka bolezen, ki jo je javnost pred leti bolj podrobno spoznala ob izzivu polivanja z vedrom ledene vode. Najbolj tipično se bolezen najprej pokaže z oslabitvijo skupine mišic na enem od udov, nato oslabitev postopno zajame sosednje mišice, mišice na drugi strani telesa in mišice za dihanje, govor, požiranje. Vzroki za nastanek ALS niso znani. Zdravila, ki bi zaustavilo ali spremenilo potek bolezni, ni. 

V Sloveniji trenutno živi okoli 150 obolelih. Pojavnost je tudi pri nas, tako kot po svetu, od šest do osem primerov na 100.000 prebivalcev. Bolezen se najpogosteje pojavi med 40. in 60. letom starosti in je bolj pogosta pri moških kot pri ženskah. 

V Društvo distrofikov Slovenije je vključenih okoli 45 bolnikov z ALS. Društvo obolelim in njihovim svojcem prek posebnih socialnih programov omogoča pomoč na več področjih življenja, na katera vpliva bolezen.